今日は「こども病院」の脳神経外科の診察日でした。

先生に歩いているところや遊んでいるところを見てもらいました。
頭囲も測って、先生の円満の笑顔☆

「よかったなぁー。おおきくなったなぁー。しっかりしてきて、えらいなぁー」

私たちも嬉しいじゃぁないですか（＾−＾）　

その後に
「ほんま、心配したんやでー。よかった、よかった＾＾」だってーーーー。

先生、口には出さなかったけれど、やっぱり心配だったんだ・・・。
何がどう心配だったのか、聞かなかったけれど・・・
結果オーライなので、私たちも単純に喜んでいます。

もう、次は夏でいいとのことです。段々診察の間隔が開くんだね。

4月からの保育所についても聞いてきました。
時間のいいときに、また保育所に行って、所長さんにお話ししてきます。
今後、けいれんを起こす確率は10人に一人だそうです。

シャントが入っていない人と比べたら高い確率です。
でも、保育所には話さない方がいいとのこと。
シャントの安全と、タクの様子を見守ってもらうことに専念して頂きます。

まぁ、気持ちいい日でした。

ツベルクリン反応にも行ってきました。
あさって、判定に行きます。

冬休みなので、混んでいましたねーーー_/￣｜○

PL検査というものを受けたのですが、PL検査って何？？？
終っても、今のがその検査？？？と、キョトンとしてしまいました^^;
眼科は1年に1回なので、わかんないです^^;
おまけに、タクは問題なし！定期検診のつもりになっているので、特に先生に注意されることもないし・・・気になることがないので、聞くこともないしね。

現在の視力が0.2と言うのには驚きました。
え？そんなに見えていないんですか？！？

でもね、2才だと、これで充分見えているんですって。
トリビアでしたねー。

昨日、ダウン症の子供さんが演ずるドラマを見たところ。。。
待ち時間に、ダウン症のお兄ちゃんが話しかけてくれました。
満面の笑顔です。
タクに「こんにちは！」って優しく何度も何度も言ってくれました。
天使君だなぁー。って本当に思いました。
まだお返事が出来なくてごめんね。って話したら何か言ってくれたのでしたが、残念ながら聞き取れませんでした。
体格はカズより少し小さいくらいです。

そのあともタクから離れないで「可愛い〜〜〜かわいい〜〜〜」って(^^)
ホッペをつんつんしてくれましたよ。
タク〜〜〜嬉しいね☆

でも（笑）タクは人見知りが激しい上に、眠たかったのでお兄ちゃんに笑顔で応えられませんでした。
また、あのお兄ちゃんに会えたら、「こんにちは」って言えるかな？
また会いたいなーと思いました。

でも、病院に行くのは大変疲れます。はぁー。。。

昨日はカズが保健室に2回お世話になり、迎えに行った。
喘息が出るのだから仕方が無いんだよね。
で、今朝は送ってもらったけれど、帰りは自分で帰ってきたし、友達のところに遊びに行って元気君☆

さて・・・タクが朝からまぶたを腫らしている。昨日のお通じは5回。。。
よく寝ている。寝ているのは、体が回復するためかなーと待ったけれど。。。段々、ゼーゼーとひどくなり、お腹が激しく呼吸のたびに動いている。歩く気力がなく、抱っこして欲しいとねだりに来るときもハイハイで来る。
抱き上げるとモターと、もたれかかる。しんどそう。。。

じゃ、小児科に行こう！
最近行き始めた方の病院に行ってきた。
SRウイルスに感染していた。喘息でなくて良かった。
検査は血液検査・鼻水を採ってSRに感染しているかの検査。
体内酸素濃度も低くなっていたので、点滴と吸入をした。
点滴も吸入もタクは嫌で仕方が無い。
なだめるのが大変！
こども病院では、足に点滴をしてもらっているが、今日は採血で使ったところを利用したため、手首辺り。
点滴をはずそうと抵抗してきます。
はぁー・・・疲れるーーー。

そういえば、私は久しぶりにトールペイント教室に行ったのです。階段がきつくて苦しくなっちゃった。先生の自宅での教室に空きがないか、聞いてみたいと思ったくらい！

タクは酸素濃度も通常に戻り帰宅できました。
脈拍が160超えているのには驚きました。
晩御飯を思いっきり食べているのも驚きました。
で、今日もお通じは6回！大丈夫かな？
明日は調子がよくなければ診察に行きます。
よければ、あさってが診察です。
元気になってね♪がんばろうね。

今日のクッキーは5個食べました。腹9分目かな。

眠たいです・・・疲れた。。。

タクの診察日でした。
でも、先月に私のおっちょこちょいで緊急入院したから^^;
先生との話しに時間をかけることが出来ました。

タクちゃんの夜鳴きがおさまらないので今日はここまで^^;

＊＊＊＊

産まれた日に撮ったMRIから、先日の入院時のCTまで振り返って見させてもらいました。
夫君が休みを取ったのでいい機会でしたね。
先生も少し驚き気味の回復です。
昨年末の器具を入れる手術は本当に迷い迷って苦しかったけれど、よい結果につながってよかったです。

まだ、その器具に依存する可能性も高く、見守っていかなければならないけれど・・・とにかく、圧迫されて脳のしわが全くなくなっていたところが　普通の状態まで戻ってほっとしました。

脳梁（右脳と左脳をつなぐパイプ）欠損症についてはまだ、確認できる状態ではないので・・・チョットだけ心配かな。

言葉の発達も気にはなるけれど、先生もじきにしゃべり始めるでしょう。この調子ならといってくださいました。
単語が出ないんですよね。
「ぶーぶー（車）」とか、「わんわん（犬）」の単語が。
わざとしゃべらないんじゃない？って思うくらい、こちらの言っていることは判っているんですけどねー。

今まで散々心配してきたけれど、ここまでしっかり育ってくれているのだからOKなんだけどね。欲張りは治らない私です^^;

次回3ヵ月後にMRIを撮るかもしれません。そのときに脳梁が見えたらいいな。
でも、今の状態をキープすることが大事です。

これからまた、注意することが増えました。
「ひきつけ」です。25パーセントの確率で起こすそうです。
「シャント不全」「ひきつけ」に注意ですね。
あ、「右側の陰嚢水腫」も注意だった。
タク・・・今回は先生に触られても泣かなかったね。えらいなー。

おぉー。日記、ここまでさぼったかーと、今驚いております。

今日はなんだか、良い気分♪
だってー、タクが退院したんですもん。
って、いきなりですね^^;

単に念のため入院で1泊しただけですよ〜。
でも、何かいつもと様子が違うなーって思っていたときから落ち着きませんでしたね。
頭に入れている機械がどうにかなっちゃった？という症状だったので。

気軽に先生に電話をしたら、今から連れてきて下さい。（それも先生はOP中だったので、OP室の色んな音が聞こえる^^;）

簡単に終ると思ったのに、採血・点滴・CT・レントゲン・・・
念のため入院しましょう。って・・・嵐のようでした。
タクはグッタリして、顔色がありませんでしたから^^;

でも、翌日の今日はメチャメチャ元気ですー！
3時頃に退院しましょうって言ってもらって、速攻で帰ってきました(^^)
カズも一人で留守番など大変だったけれど、何よりもタクの退院を喜んでくれたのでOKです。

セカチュウの特別編があったみたいですね。
あの小説＆ドラマで骨髄バンクに興味を持ち、力になりたい人が増えたとか。嬉しいことです。
私は7月のタク手術の時に・・・4人部屋だったけれど3人が白血病でした。
ドラマをチラリと見ても、髪の毛・・・剃ってるから不自然・・・なんて文句も出ちゃったけれど、関係ないですね。
未成年の人も力になりたいって、何が出来ますか？って思ってくれたことは素敵です。

今日は退院の子供が多く、タクの病棟はガラガラでした。
病院がガラガラっていいですね^^

タクの診察。先生から、これで終わりですね。だってー！
実は縫い目から糸が見えてきていて、どうするのかな？って思っていました。先生も、あれれ？って言ったけれどこれくらいなら大丈夫なんだって。
傷口は私の小指の長さくらいかなー。

そういえば、お昼の顔「小堺一機さん」のガン摘出の傷跡も痛々しかった・・・。でもね、明るい復帰でよかった。黒子とグレ子の頃から好きでした（笑）
あの傷跡と同じで、自然にある体のしわにメスを入れているので今回の傷跡は、わかりにくくなっていきます^^

2箇所ともOK。

はぁー。でも早起きをして・・・なので、しんどいですー。
久しぶりに外に出たなー。
それから、台風の飛ばした木の葉がすごい量だった。

台風といえば、電力会社から連絡があった。
オール電化だし、停電したときにはビックリ。
短時間だったからよかったけれど、冷蔵庫とかね。心配だよね。
温水器の時間表示の確認などだったけれど、丁寧にしてくれて助かりました。

今日の診察で「順調ですねー。(^-^) 次回は念のためと言うことで1ヶ月後にしましょう。とのことでした。

一般外科とのお付き合いも、あと1ヶ月。
不思議なのがね。。。
脳外科の先生には、顔を見られただけで絶叫マシーンに乗っているみたいに泣きます。

でも、一般外科の先生の方は、大嫌いなベッドに寝かされても平気。全くの受け入れ態勢万全なんですよー。
頭の奥底に脳外科の記憶があるんでしょうね。

カズは暇なのでタクを相手に遊んでいました。
暇なのは毎日毎日気がかりだけれど、二人がキャッキャと笑顔でいるのをみると・・・癒されますね。
兄弟を産んで良かったと思えるひとときです。

どーして、タクにそんなことするの！って怒る場面が今まで多かったので。。。
遊んであげているカズが可愛い(^-^)

タクは。。。二人目君だからなのか・・・
ファインディング・ニモで、ニモが「パパなんか大嫌い！」って言うときの顔をよくするの。
本当にそっくり！
笑えて笑えてなんだけれど。
知らない人に声をかけてもらってもその顔^^;
兄とメンチの斬り合いをするときだけにして下さい。
お母さんからの(￣人￣)オ・ネ・ガ・イ♪です

10時に退院なので、それまでに全ての手続きをしなくちゃならない。
また、ベビーカーで泣いているのかな？って思うので早めに病院に行った。
今日はカズも一緒に。
カズは兄弟だけれど、16才未満なので面会は出来ないの。
カズに病気が移っちゃうと困るからね。
エレベーター前のフロアで待ってもらった。

さぁ、タクチャンどうしてるかなーって会いに行ったら、ベッドに座っていました。
ぼーっと、座っていました。朝食はまだみたいで。。。

何だか可哀想で可哀想で。
ベッドで一人、いっぱい我慢して座っていたのかと思うとね。
看護婦さんに甘えてベビーカーに乗っている方がなんだか気持が楽な気がしました。
タク〜〜〜〜〜（涙）

タクのベッドは転倒防止のために、檻のようになっているの。
檻の中に入れられているみたいで・・・
すぐ、抱っこして、朝ご飯を食べさせました。
完全看護って言うけれど、手が足らないんですよね。
それにハードな病棟なので、みんな大変。

そう言えば・・・カズと退院手続きに行ったときに、カズと同じ年くらいの男の子がストレッチャーで運ばれてきました。
胸がはだけていて、赤くただれ・・・両足がなかった。
カズには「大変な子ばかりの病棟だから、静かにしていてね」と言っただけだけど、彼なりに感じる物はあったと思います。

両足がない人はリハビリセンターが近いのでよく見かけます。
でも、みんな買い物に来ている状態なのです。
グッタリとしている姿は見たことがありません。

***

話をもどして・・・
カズが暇なので、タクを抱っこしてガラス越し面会をしました。
後1時間もすれば退院だから、兄ちゃん待っててねって。

カズを見るとタクはとてもニコニコ笑いました。
カズもいつだって、タクは邪魔ーなんていうのに、良い笑顔です。
嬉しかったなー。

会計に行くのに少し不安が。いくらなんだろう。。。
聞けずじまいでした^^;
伝票を見てびっくり。
食事代とリネン代のみでした。
入院費、治療費、手術費の欄は空欄。
今回は育成医療は効かないと思っていたのに。
乳児医療の方でまかなえるそうです。

2泊3日でも会計は心配でした。
私の入院代だって、本当に家計を圧迫したしね。
小さい子供は少しずつ福祉の方がマシになった気がします。
カズの時より、乳幼児医療も対象年齢が上がっているしね。
大人の方ももっともっと良くなりますように・・・

***

手続きが終ったら、もう、ここにはサラバ〜〜〜〜〜〜。
お世話になりましたーーーーーと、トッとと出てきました^^
まだ、微熱もあるし、傷跡の事や治療した後の家庭でのケアも必要。
3日間はシャワーも無理。入浴は10日後から。
この暑い中、可哀想。
でも、感染症状もなく、良かったね。

仕事帰りのお父さんが、駅前の美味しいケーキ屋さんで退院祝いのデザートを買ってきてくれました。
タクのいない2日間。長かったー。

朝7時過ぎに家を出た。鬱持ちの私には「火事場の馬鹿力」だ。
病院に着いたらタクはベビーカーにパトラッシュのぬいぐるみを抱きしめ乗っていました。
私たちを見ると涙目に。。。
一晩、ベッドには寝られず、ベビーカーで過ごしたそう・・・
何もわからない（記憶に残ったり、手術に対する恐怖心が少ない）だろうと思うけれど、タクには辛い一晩だったと思う。

8時に眠りやすくする薬を飲む。
その後はふらつくので座ったままプレイルームで静かに遊んで過ごした。

9時に手術室に向かう。
もう、ベビーカーでの移動。なんだか笑えました。
さすがに手術室に来ると私も緊張でイッパイ。
ope室の看護士さん達にタクを預けて・・・待つ部屋で静かに待っている。
何組もの保護者達が静かに、手術が終るのを待っている。
私はふとどきもの・・・何だか横になりたくて、ダラーンと座り眠気まで来ていた。
前の2回の手術はズットズットコチコチで怖くて緊張していたのにね。

予定では10時終了だけれど、30分遅れで呼び出された。
我が家が一番早かった。
ope室入り口で主治医の説明を聞く。
時間がかかった理由。
それから、opeは完全に成功ですと。
今後の注意点なども詳しく聴く。

全身麻酔から目覚めたタクが来た。
今までは眠ったままの対面だったけど、今回は麻酔から覚めかかっている。しんどそうで、グズグズしていた。
でも、顔色も良く・・・点滴が痛々しいくらいで、思った通りホッとした。

部屋に戻っても落ち着かず、何をしても泣きやまず少し大変だったけれど。眠ってくれた。
2時に水分を口から取り、もどさなければ、おやつはOKだったが
水分は取れなかった。
おまけに、尿が全く出ないので・・・
結局、晩ご飯まで何もとらず、まず、大好きなブドウを美味しそうに食べてくれた。
美味しいねって言うと、ほっぺを人差し指でツンツンとしてくれるのだけれど、自分から美味しいーって顔をして、ツンツンしている(^-^)

食事も少しだけ頂いて、後は病棟にあるヨーグルトなどで補充してもらうことにした。

傷口だけれど、思っていたより大きかった。ショック。

タクは足に点滴をされていたので、動くことが出来ず抱っこするのも大変。でも、フラットから、すぐに抱っこできたんだからよかった。
前は何日かベッド固定で、角度指定だったものね。

今回はope内容も全く違ったけど、前に大変な思いをしたから私たちは楽に感じた。
タクは大変だったと思うけれどね。

お父さんが会社から速効で病院に来てくれたけれど、タクは寝ちゃった。寂しいけれど、そのまま家に帰ってきました。

：：：

カズは私の妹が休みを取ってくれたので、二人で遊びほうけていたみたい^^
なんか、とても仲良くて羨ましい(^-^)
カズが妹にすごく優しいの。。。
夫君曰く、鏡やからなー。お互いに・・・
って^^;あたしがキーキー言うから、カズもキーキー言うそうだ。
はいはい・・・たまに来る妹はカズ大好きで優しいもんねー。
うん・・・焼き餅焼いちゃいました(^-^)

タクがいなくて、眠れない私でした。

朝から晩まで、タクはお父さんを独り占め♪
今日は手術前の検査を頑張れば、あとはフリータイム。
病室で過ごすのは嫌なので、プレイルームという遊ぶ部屋で過ごしました。
おもちゃがイッパイで、年の近い子供ちゃん達も会える。
明日がopeと知らないタクは、ニコニコご機嫌パワー全開でした。
思い切り遊ばせて・・・早く寝かせる作戦成功。
明日があるので、早くに帰ることが出来ました^^
前みたいに10時まで寝ない・・・なんてきついもんねー。

さてさて・・・
タクは「一般外科」での入院ですけれど、ベッドの関係で初めての最上階の部屋でした。
初めて入った「血液腫瘍主体病棟」です。
私的にかなりショッキングでした。

0歳児から隣のベッドのお姉ちゃんは中学生でした。
スキンヘッドの子供達。
食欲がない・・・。
感染予防かな？ビニールのカーテンの中で点滴治療・・・
部屋を出て行く子は「放射線治療」
ビニールのカーテンの中で一日を過ごしている。
身体はもちろん、しんどい・・・。

いろんな病気があるんだろうけれど、痛々しく感じてしまいました。
いつも、ぼやいている自分が・・・と、少し思いました。
付き添いの大人達も毎日この生活なんだろうなー。

言葉が見つからないけど、病院ではみな、告知をしています。
みんなどんな風に受け止めているんだろう。。。
家に帰りたいって言葉が耳に残っています。

***

明日は一番のopeになった、タク。
7時には家を出ます。早く寝なくちゃいけないのに、妹と3時まで話してしまった。
タクは眠れているのかな？って思いつつ。

長引くね・・・

特にタク。
咳が一旦出ると止まらなくて・・・。
あさって入院なのに、大丈夫なんだろうか。

カズも夕食をとらずに寝ちゃった。
昼間は家で過ごしていたのに。
昨日、すっごく沢山遊んできたみたいだから、その疲れをとっているのかな？

とにかく、バテバテな我が家^^;

昨日催促したからかなぁ〜^^;

早速、今日決定の知らせが入りました。

28日入院。29日ope。30日退院。です。
持っていく物はね、ティッシュボックスやおもちゃ、はぶらし位かなぁー。
大人の入院とは全然違って楽〜。

その分、付き添いが大変だけどねー。

私の妹も仕事を休んでカズを見てくれそうなので、助かります。
彼女は料理が得意だから、カズも満足でしょう^^
タクより、カズの方が好きだしー（タクちゃん、ごめんねー）

入院までに鼻水＆咳・・・直さなきゃねー☆
ファイトー

やっぱり、専門病院ですねー。
県立こども病院。

今までのOPを執刀してくださった先生にまず、みてもらいました。
シャントは順調♪
機嫌もいいし、言葉はまだだけれど、靴を履かなければ走ってます！
なので、先生も「じきに、しゃべりだしますよ^^」との事。
脳外科は先生の触診のみで終了！
次回は3ヶ月後ということです。うんうん、なによりです。
保育所に預ける際の注意もしっかり聞いて参りました。

で、院内紹介で「一般外科」に。
どっしりした年配の先生。
脳外科では、いっつも大泣き大騒ぎのタクが・・・
「おっ、おとなしい子やねー」と、先生に言われるほど、静かにしています。
不思議〜〜〜。脳外科の先生がタクの一番の恩人（？）なのにぃー。。。痛い記憶があるのかな？？？

脳外科でも言われたのですが、シャントの入っている子は
ヘルニアでも「脱腸」というより、脳髄液が溜まっているケースもある・・・。
タクもよくみてもらったら、腸ではなく、液が溜まっていました。ソケイヘルニアと同じ方法の手術を受けますが、腸ではなく液と言うことでした。
再発するのは1000人に1人の確率。安心かな。

あと、もう一つOPをすることに。。。
お玉様が降りてきていません。。。
あのー、私には付いていないのでよくわからなくて・・・
片方に二つ入ってしまっているのかな？？？と何となく思っていたのですが。
触らせてもらったら、かなり高い位置にコロンとした物がありました。
これは、OPしなくてはイケナイということです。
あんなデリケートなところにメスを入れるということで、チョットびびりますが、小さいときに済ませた方が本人も楽でしょう。
ほったらかしにできないしね。

シャントが入っていなければ、日帰り出来るOPです。
時間も1時間で終るそう。
でも、念のため2泊3日になりました。
7月上旬になるようです。
病院からの連絡待ち。

＊＊＊

また、カズに留守番をさせなくちゃ・・・
なので、全部話しました。
自分の留守番がどうこうでなく、デリケートなところに・・・というのがインパクト強すぎ^^;
タク〜〜〜〜〜〜可哀想〜〜〜〜〜
なんか、ぞわぞわするぅ〜〜〜〜〜

ま、今回は2泊なので彼も不自由は無いでしょう。
私も前のように、付き添いも疲れ切るほどしなくてもよさそう。
シャントがなければ、日帰りなんだもん。
お玉様の方は「生まれつき」って言われました。
その「生まれつき」っていうのは、母親にとってはチト・・・負担な言葉なんだけれど、神様がそうなさったのだからと、くじけないようにしてみます。

保育所探しは延期。
まずは健康！
今日は起きるのが辛かったぁーーー。

明日から7月。
夏ばてしませんように。

タクの病院に行って来ます。
いつもの脳外科の診察日であり、一般外科の診察もあるので、丁度良いと脳外科の主治医から言われました。

なぁーんか、今までずっとお世話になっている先生の声を聞くとホッとしました。
でも、先生の電話の向こうは・・・ピッピッピッピと機械の音^^;
あーーー、あの音苦手^^;

では！明日は早起きします。